13岁无惧歹铜人生 击出美丽乐章

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13岁无惧歹铜人生 击出美丽乐章

「等到九十七岁,我会是个老画家。」石家桦用画笔画出脑中结节,以点线面的图形把疾病艺术化。她在介绍自己的画作时,活泼乐观。图/余承翰

「咚、咚、哐,咚、咚、哐」,「拍铜鼓社」打击乐队,昨在「世界结节关怀日」音乐会,利用橘黄色塑胶垃圾桶,敲击出澎湃鼓声,振奋人心。

在一般人眼中,这群病友健康有如「歹铜旧锡(台语破铜烂铁)」,他们在家人、医师及病友团体支持下,努力克服自我障碍,打击出美丽乐章;昨现身记者会,以自身经历,提醒民众不要轻忽结节硬化症征兆,呼吁病友不放弃治疗希望。

「拍鼓铜社」由结节硬化症五至二十岁的病友及家长组成,使用的乐器「垃圾桶」与众不同,鼓社成员也很特殊:当中有人曾被断言「活不过一岁」、有人险些「被送进孤儿院」、还有人小小年纪就被宣布「要换心才能活下去」。

结节遍全身

仍勇敢面对

十三岁的「结节硬化症宣导大使」石家桦,六个月大因便秘就诊发现肾囊肿,合并高血压,十五个月大癫痫发作,小儿神经内科确诊身上结节遍布脑、心、肾、眼底也长结节,她乐观勇敢面对,昨以国台语双声带拍摄宣导影片,感谢医生为她找出真正病因,鼓励病人积极接受治疗。

「这群孩子像正常小孩一样,非常认真学习,把音符幻化成轻松背诵的口诀,敲击出首首美妙音乐。」台湾结节硬化症协会理事长鲁贤龙指出,每个病友症状不相同,有结节遍布脑、心、肺、肾、肝、眼底,有人肝、胰脏有结节,甚至有人出生没多久就被检查出十三颗肿瘤塞心脏,有人自闭、过动、情绪障碍等症状,不会视谱、不愿开口、无法说话;也有一些人在早期发现治疗,拥有正常的外表与沟通能力。

多数患者

尚未诊断出来

台大医院内科部兼基因医学部医师陈沛隆表示,结节硬化症是一种基因变异导致的疾病,患者体内类似控制细胞生长的煞车相关基因出了状况,身上多处器官长出一般称为「结节」的小肿瘤。皮肤最常出现病灶,约有九成五患者皮肤会出现血管纤维瘤、白斑,或像青春痘或疤痕般的痘或疤,及鲨鱼样的皮肤等。

脑部、肺脏、肾脏、心脏等处也可能长出结节。这些结节多是良性肿瘤,但患者脑部病灶可能造成癫痫、影响智力与身体成长。病灶发生在肺脏可能造成咳血、气胸,发生在肾脏会占据细胞生长空间,造成肾功能低下、出血,严重者需要洗肾。

依健保资料看,多数患者未获得诊断。治疗方面,结节硬化症患者,常需「跨科别」医师的治疗照护。

图文撷取自: 人间福报 – 医药   【记者陈玲芳台北报导】

原文网址:http://www.merit-times.com/NewsPage.aspx?Unid=436893



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