13歲無懼歹銅人生 擊出美麗樂章

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13歲無懼歹銅人生 擊出美麗樂章

「等到九十七歲,我會是個老畫家。」石家樺用畫筆畫出腦中結節,以點線面的圖形把疾病藝術化。她在介紹自己的畫作時,活潑樂觀。圖/余承翰

「咚、咚、哐,咚、咚、哐」,「拍銅鼓社」打擊樂隊,昨在「世界結節關懷日」音樂會,利用橘黃色塑膠垃圾桶,敲擊出澎湃鼓聲,振奮人心。

在一般人眼中,這群病友健康有如「歹銅舊錫(台語破銅爛鐵)」,他們在家人、醫師及病友團體支持下,努力克服自我障礙,打擊出美麗樂章;昨現身記者會,以自身經歷,提醒民眾不要輕忽結節硬化症徵兆,呼籲病友不放棄治療希望。

「拍鼓銅社」由結節硬化症五至二十歲的病友及家長組成,使用的樂器「垃圾桶」與眾不同,鼓社成員也很特殊:當中有人曾被斷言「活不過一歲」、有人險些「被送進孤兒院」、還有人小小年紀就被宣布「要換心才能活下去」。

結節遍全身

仍勇敢面對

十三歲的「結節硬化症宣導大使」石家樺,六個月大因便秘就診發現腎囊腫,合併高血壓,十五個月大癲癇發作,小兒神經內科確診身上結節遍布腦、心、腎、眼底也長結節,她樂觀勇敢面對,昨以國台語雙聲帶拍攝宣導影片,感謝醫生為她找出真正病因,鼓勵病人積極接受治療。

「這群孩子像正常小孩一樣,非常認真學習,把音符幻化成輕鬆背誦的口訣,敲擊出首首美妙音樂。」台灣結節硬化症協會理事長魯賢龍指出,每個病友症狀不相同,有結節遍布腦、心、肺、腎、肝、眼底,有人肝、胰臟有結節,甚至有人出生沒多久就被檢查出十三顆腫瘤塞心臟,有人自閉、過動、情緒障礙等症狀,不會視譜、不願開口、無法說話;也有一些人在早期發現治療,擁有正常的外表與溝通能力。

多數患者

尚未診斷出來

台大醫院內科部兼基因醫學部醫師陳沛隆表示,結節硬化症是一種基因變異導致的疾病,患者體內類似控制細胞生長的煞車相關基因出了狀況,身上多處器官長出一般稱為「結節」的小腫瘤。皮膚最常出現病灶,約有九成五患者皮膚會出現血管纖維瘤、白斑,或像青春痘或疤痕般的痘或疤,及鯊魚樣的皮膚等。

腦部、肺臟、腎臟、心臟等處也可能長出結節。這些結節多是良性腫瘤,但患者腦部病灶可能造成癲癇、影響智力與身體成長。病灶發生在肺臟可能造成咳血、氣胸,發生在腎臟會佔據細胞生長空間,造成腎功能低下、出血,嚴重者需要洗腎。

依健保資料看,多數患者未獲得診斷。治療方面,結節硬化症患者,常需「跨科別」醫師的治療照護。

圖文擷取自: 人間福報 – 醫藥   【記者陳玲芳台北報導】

原文網址:http://www.merit-times.com/NewsPage.aspx?Unid=436893



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