9月大罕病兒 遺愛人間

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9月大罕病兒 遺愛人間(圖)

何理與母親黎詩凡。圖/黎詩凡提供

罹患罕見疾病「粒腺體缺陷症候群」的新生兒何晴,確診後被醫師預估僅有六個月生命;先前已失去過一個孩子的父母何大偉、黎詩凡坦然面對,決定陪她走到生命的最後一刻。何晴七月初因心臟機能衰退入院,成為高雄長庚第一個接受安寧療護的嬰兒患者,二十六日她在母親懷裡平靜斷氣,雖然只活九個月,但在父母及醫護眼中,「已見證了一場難能可貴的奇蹟!」

何大偉、黎詩凡兩人身上同時帶有罕見的AGK137基因突變,但難以透過一般基因篩檢及時發現,發病機率更僅百萬分之一,隱性帶因者終生不會發病;然而,兩年前第一個孩子何理一出生就雙眼失明、心肌肥厚,尚未確診,六個月大就病逝;十個月後再生下妹妹何晴,症狀竟和哥哥一模一樣,後確診為粒線體缺陷症候群。其中,AGK137基因突變在全球文獻中僅二十一例,且患者壽命均活不過六個月。

何晴離世時隔不到一個月,母親黎詩凡努力收拾好傷痛與自責情緒,從事企劃工作的她昨天表示,將出書寫下照顧何理、何晴的心路歷程,書中也將為其他病友遭遇發聲,提供粒腺體缺陷患者更充分的治療資訊和補助資源。

「別人家孩子是一歲、一歲過生日,我們家是每個月為孩子過生日」。黎詩凡說,連續失去兩個孩子的痛,一般人很難想像,但她不斷在照顧孩子的過程中見證奇蹟,許多人因為被感動前來幫助,成為夫妻倆堅持下去的動力。雖然孩子已經離開,但「離開不是結束,而是另一個故事的開始」,因為對孩子的愛,她餘生要讓孩子「曾經的存在」發光、發熱,用正向力量幫助別人,繼續影響未來的每一天。

圖文擷取自: 人間福報 – 醫藥    【本報高雄訊】

原文網址:http://www.merit-times.com/NewsPage.aspx?Unid=411516



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