用爱守护的天使 宝贝,我们出去晒太阳

http://www.thewisdom.com.tw/archives/1233?variant=zh-hans

我们家对快乐的定义来自不预期的惊奇。

那天,我在产房看着医生从太太肚里抱起小婴儿,弱小的肢体瘫软在医护人员手中,须靠机器维持呼吸,眼见小生命刚出生就要面临挑战,我的心从殷切期盼瞬间变成不舍与担心,并对未来感到茫然与徬徨。

医界至今仍未查出宽宽的病因,只评估可能是基因缺陷造成某种肌肉的罕见疾病,陪着小孩一步一步接受治疗,才察觉病情的严重性。

宽宽住在加护病房的那段日子,我整个人困在怨怼的牢笼里,无法自拔。妻子勇敢地接受孩子身体有障碍的事实,毅然辞去工作,专心专责陪伴宽宽长大。这股正向力量把我从苦海中拯救出来,夫妻俩一起学习这道艰难的生命课题。

我们决定把宽宽带回家。医生帮宽宽做气切和胃造廔手术,以便他能呼吸和进食。除了回到自己的家,更重要的是,要让阳光洒在宽宽身上。出院第二天,我们揹著氧气瓶、抽痰机,并将呼吸器搬上娃娃车,推着他沐浴在阳光下。带他出门很辛苦,那就赶紧训练自己把这件事变成习惯吧。一路持续到现在,每个周末,我们一定带宽宽外出,晴天去郊外,雨天则去卖场,也克服了外宿问题,下一个目标是进军日本迪士尼。

带身心障碍儿出门,父母和小孩首先要学习的是领受路人关爱的眼光,宽宽是印证生物进化理论,透过自身的基因突变,帮助人类寻找更好的基因,所以,我们应该感到骄傲,抛开悲观心态,协助孩子活好「现在」。

五年来,宽宽跟着我们在路上遇见形形色色的人,有人停下脚步为他祷告祈福,有人拉着他的小手说加油,还有开心为他唱首歌的人……一路走来,我们领受到的社会温情远超过冷漠。

三年前,宽宽进入「第一社会福利基金会」接受早疗服务,专业的教学方法开启我对特殊教育的另一个视界。老师一边引导家长走进孩子的内心世界,检视孩子的状态、需求及变化;一边提醒父母的参与对孩子成长的重要性。

老师告诉我们,现阶段宽宽的世界就是父母,他渴望父母的陪伴,需要足够的安全感,对外界事物感到好奇,有我们的陪伴,他会比较容易敞开心门去接触。

这些深切细致的教育理念开启了另一扇大门,让我们和宽宽走出局限,看见更多采多姿的人生风景。

宽宽的身边随时都放著呼吸器和抽痰机,照顾者必须二十四小时守在孩子身边,精神上的压力可想而知。但压力的背后却使全家人的关系更紧密,更懂得相互扶持。是宽宽教会我同理、体贴及勇敢付出爱,他让我领悟到每个人的背后都有一座山,那座山就是温暖的家。

起初我无法接受小孩的缺陷而深溺在恐惧痛苦中,后来终于想通了:宽宽是我们深爱的人,应该为他开辟出一条安全的路,如果连父母都不敢面对,如何能带领孩子往前走?

五年过去,我发现当初的种种疑虑因为「不放弃」而化为乌有,奇蹟也伴随着「不放弃」而接连出现

用自己的方法定义和追寻幸福,就会找到快乐。看着宽宽浑圆的双眼咕噜咕噜地转,一脸的天真与好奇,我明白唯一能做的是:陪着他,走下去。

本文撷取自: 人间福报 – 家庭     资料提供/第一社会福利基金会 文字整理/陈云和
原文网址:http://www.merit-times.com.tw/NewsPage.aspx?Unid=378987

 



发表回响

你的电子邮件位址并不会被公开。 必要栏位标记为 *