用愛守護的天使 寶貝,我們出去曬太陽

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我們家對快樂的定義來自不預期的驚奇。

那天,我在產房看著醫生從太太肚裡抱起小嬰兒,弱小的肢體癱軟在醫護人員手中,須靠機器維持呼吸,眼見小生命剛出生就要面臨挑戰,我的心從殷切期盼瞬間變成不捨與擔心,並對未來感到茫然與徬徨。

醫界至今仍未查出寬寬的病因,只評估可能是基因缺陷造成某種肌肉的罕見疾病,陪著小孩一步一步接受治療,才察覺病情的嚴重性。

寬寬住在加護病房的那段日子,我整個人困在怨懟的牢籠裡,無法自拔。妻子勇敢地接受孩子身體有障礙的事實,毅然辭去工作,專心專責陪伴寬寬長大。這股正向力量把我從苦海中拯救出來,夫妻倆一起學習這道艱難的生命課題。

我們決定把寬寬帶回家。醫生幫寬寬做氣切和胃造廔手術,以便他能呼吸和進食。除了回到自己的家,更重要的是,要讓陽光灑在寬寬身上。出院第二天,我們揹著氧氣瓶、抽痰機,並將呼吸器搬上娃娃車,推著他沐浴在陽光下。帶他出門很辛苦,那就趕緊訓練自己把這件事變成習慣吧。一路持續到現在,每個周末,我們一定帶寬寬外出,晴天去郊外,雨天則去賣場,也克服了外宿問題,下一個目標是進軍日本迪士尼。

帶身心障礙兒出門,父母和小孩首先要學習的是領受路人關愛的眼光,寬寬是印證生物進化理論,透過自身的基因突變,幫助人類尋找更好的基因,所以,我們應該感到驕傲,拋開悲觀心態,協助孩子活好「現在」。

五年來,寬寬跟著我們在路上遇見形形色色的人,有人停下腳步為他禱告祈福,有人拉著他的小手說加油,還有開心為他唱首歌的人……一路走來,我們領受到的社會溫情遠超過冷漠。

三年前,寬寬進入「第一社會福利基金會」接受早療服務,專業的教學方法開啟我對特殊教育的另一個視界。老師一邊引導家長走進孩子的內心世界,檢視孩子的狀態、需求及變化;一邊提醒父母的參與對孩子成長的重要性。

老師告訴我們,現階段寬寬的世界就是父母,他渴望父母的陪伴,需要足夠的安全感,對外界事物感到好奇,有我們的陪伴,他會比較容易敞開心門去接觸。

這些深切細緻的教育理念開啟了另一扇大門,讓我們和寬寬走出局限,看見更多采多姿的人生風景。

寬寬的身邊隨時都放著呼吸器和抽痰機,照顧者必須二十四小時守在孩子身邊,精神上的壓力可想而知。但壓力的背後卻使全家人的關係更緊密,更懂得相互扶持。是寬寬教會我同理、體貼及勇敢付出愛,他讓我領悟到每個人的背後都有一座山,那座山就是溫暖的家。

起初我無法接受小孩的缺陷而深溺在恐懼痛苦中,後來終於想通了:寬寬是我們深愛的人,應該為他開闢出一條安全的路,如果連父母都不敢面對,如何能帶領孩子往前走?

五年過去,我發現當初的種種疑慮因為「不放棄」而化為烏有,奇蹟也伴隨著「不放棄」而接連出現

用自己的方法定義和追尋幸福,就會找到快樂。看著寬寬渾圓的雙眼咕嚕咕嚕地轉,一臉的天真與好奇,我明白唯一能做的是:陪著他,走下去。

本文擷取自: 人間福報 – 家庭     資料提供/第一社會福利基金會 文字整理/陳雲和
原文網址:http://www.merit-times.com.tw/NewsPage.aspx?Unid=378987

 



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